Notre association est un groupement de parents d'enfants atteints du Syndrome Prader Willi (SPW) et est une section de l'Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux (AFrAHM) qui nous aide à financer et à mettre sur pieds plusieurs projets d'aide aux familles.

Les projets:

1. Apporter un soutien aux familles et aux proches

1.1. Faire une liste exhaustive des aides aux parents d'enfants PWS et de leurs droits.

1.2. Établir un document officiel pour les patients PWS qu'ils peuvent présenter lorsqu'ils sont admis aux urgences afin que les particularités propres au syndrome soient prises en compte.

2. One Small Step for Prader-Willi: récolte de fonds pour la recherche scientifique

3. Sensibiliser le grand public par des manifestations récréatives (3x / an)
Pour 2012:

3.1. Concert organisé par l'Académie de Musique de Mons (02/2012)

3.2. One Small Step for Prader-Willi (05/2012)

3.3. BRUSSELS MARATHON (10/2012)

4. Structurer la prise en charge médicale et para-médicale des enfants atteints du Syndrome de Prader-Willi

4.1. Informer les familles des nouvelles avancées en terme de recherche et de traitement.

4.2. Stimuler le corps médical à s'informer régulièrement sur les avancées concernant le PW

4.3. Créer une prise en charge 'adéquate' en tenant compte des variabilités de la maladie. (Centre de référence)

5. Faire un référencement BELGE des enfants et adultes atteints du syndrome de Prader-Willi via notre site web.

5.1. En cours de développement. (Disponible pour Janvier 2012).

5.2. Faire un état des lieux du Syndrome de Prader-Willi en Belgique (Statistiques: Nbre / tranche d'âge, Niveau scolaire,...)

6. Mise en place d'un projet de création de Centres d'hébergement adaptés pour les adultes.

7. Evaluer les besoins spécifiques en terme d'enseignement.

8. Encadrement extra-scolaire.

9. S'entourer de gens soutenant notre action (Mécénat, Fondations,...)

10. Mise en place d'un journal trimestriel de la section Prader-Willi (1 page A4 / Trimestre)
Première parution Janvier 2012.

Un peu d'histoire:

En 1993, plusieurs parents d'enfants atteints du syndrome Prader Willi se regroupent et décident de s' unir pour partager leur vécu et essayer de sensibiliser le monde scolaire et médical à cette maladie rare.
Avec les années, l'association s'est peu à peu essoufflée mais a tenu bon grâce notamment au soutien de l' AFrAHM et à la volonté d'une maman persuadée de la nécessité de son maintien.
Fin 2008 , un noyau s' est reformé et y apporté ainsi un dynamisme nouveau.
Un souvenir, la première brochure de l'Association parue en 1993.