Agenda - Evénements à venir

Le 13 septembre 2014 à partir de 14h00, On remet cela | One Small Step for Prader-Willi 2014

Cet évènement se déroulera dans les locaux du Club de Rugby d'Anderlecht.
Nous vous y attendons nombreux, il y aura de nombreuses activités pour les enfants !

Où: Rue de Scherdemael, 284 - 1070 Anderlecht

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Agenda - Evénements passés

Le 25 mai 2013 à partir de 14h00, On remet cela | One Small Step for Prader-Willi 2013

Cet évènement se déroulera dans les locaux du Club de Rugby d'Anderlecht.
Nous vous y attendons nombreux, il y aura de nombreuses activités pour les enfants !

Où: Rue de Scherdemael, 284 - 1070 Anderlecht

Vous trouverez notre dossier de demande de sponsoring, ICI


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Le 1er décembre 2012 - Introduction à l'ABA pour la gestion des problèmes de comportements

Le 1er décembre aura lieu notre réunion annuelle lors de laquelle nous souhaitons, cette année aussi, célébrer la Saint-Nicolight.

Elle aura lieu à la maison de Bois d'Haumont à Wauthier Braine à partir de 9h30.

Maison du Bois d'Haumont
Chemin du rosoir 10
1440 Wauthier-Braine (Brabant Wallon)


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Des éducateurs prendront en charge vos enfants pendant la journée. Ils sont donc les bienvenus.

10h00 - Cette année notre invité sera Mr Philippe Schpilka psychologue spécialisé en analyse comportementale et responsable d'un centre de jour pour personnes déficientes. Il utilise la méthode ABA "analyse comportementale appliquée". C'est une approche thérapeutique, qui permet de "reconditionner certains comportements" en partant du principe qu'un comportement n'est pas inné, il est appris.

Pour nos enfants, cette approche a été utilisée avec succès pour des comportements à problème comme par exemple pour limiter des comportements d'automutilation, ou encore pour permettre de limiter le nombre ou l'intensité des crises liées à des angoisses ou des frustrations mais aussi gérer au mieux ces crises lorsqu'elles surviennent.

Cette méthode ne permet pas de résoudre le problème alimentaire de nos enfants mais est bénéfique pour nous aider à les encadrer au mieux face à ce problème central du syndrome de Prader-Willi.

11h00 - Après nous avoir expliqué la méthode dans ses grandes lignes et afin que son intervention soit la plus informative et utile possible, Mr Schpilka propose d'organiser un "question réponse". Les familles qui souhaitent poser leurs questions sont invitées à le faire par email au moins une semaine avant la date de la réunion.

Un représentant de l'AWIPH sera également présent durant la matinée. Il sera là pour "écouter" nos attentes et problèmes en termes de prise en charge des patients PW notamment ceux liés au comportement (éducateurs, psychologues, psychiatres peu formés pour le PW). Cela permettra de renforcer les liens déjà établis par Laurent et Frédéric avec l'AWIPH. L'AWIPH est "incontournable" pour la réalisation des projets qui nous sont chers: séjour vacances, centre de références, recensement, centre d'hébergement etc... C'est peut être donc aussi une occasion d'avancer et d'utiliser cette opportunité comme tremplin pour faire progresser notre association et ses projets. La voix de chaque famille et chacune de vos histoires sont importantes. Nous espérons que vous viendrez nombreux.

12h30 - Marie Laurence, la maman d'Ugo s'est proposée de préparer le lunch, elle nous avait mis l'eau à la bouche l'année passée lors de notre réunion "diététique". Elle partagera ainsi son talent et sa manière de cuisiner des plats attrayants, sains, légers et savoureux. ( j'attend la confirmation de ML l's tu déja frederic?)

14h00 - Cette année encore, Saint Nicolight nous rendra visite pour un moment détente.

14h30 L'après-midi, se tiendra notre réunion de travail durant laquelle nous feront le point sur l'année passée, mais aussi et surtout nous verrons ensembles ce qui se fera l'année prochaine, ce que vous attendez de l'association. Venez avec vos questions, vos suggestions, vos propositions, vos préoccupations. Vous pouvez également déjà les poser à l'avance par mail.

16h00 - Fin de la journée

Recensement de l'expertise existant en Belgique dans la mise-au-point des maladies rares
Recensement organisé par RaDiOrg, RDB, LUSS, VPP et PRT (membres ASS)

Chers Parents,

Bien qu'aucun plan national pour les maladies rares n'ait encore été approuvé par les autorités belges, quelques mesures importantes pour notre communauté ont d'ores et déjà reçu un budget pour en commencer leur mise en place.
Parmi ces mesures, se trouve l'établissement de nouveaux centres d'expertise pour les maladies rares.
Cette importante tâche a été partiellement confiée par la Ministre Onkelinx à un groupe de travail établi au sein de l'INAMI et dans lequel RaDiOrg.be représente les intérêts des patients atteints de ces maladies.

Dans le cadre de ces travaux, le groupe de travail nous a chargé d'effectuer un recensement (non exhaustif) de l'expertise existante en Belgique - du point de vue des patients - pour la prise en charge des maladies rares.
Afin de réaliser cet exercice, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir nous consacrer quelques minutes pour remplir le bref questionnaire qui suit et ce, pour le 15 août au plus tard.
Bien entendu, toutes les informations que vous nous transmettrez resteront confidentielles en ce sens qu'aucun nom ne sera mentionné, qu'il s'agisse du vôtre ou de ceux des experts que vous nous transmettriez éventuellement.

Notez qu'il s'agit d'un projet commun VPP, LUSS, RDB, PRT et RaDiOrg.be.
Nous restons évidemment à votre disposition pour de plus amples détails.
En vous remerciant d'avance pour votre collaboration.

Le document à remplir est téléchargeable ci-dessous:
Au format *.doc : Télécharger ici
Au format *.pdf : Télécharger ici

Les membres peuvent répondre à ce questionnaire de deux façons.
Soit ils introduisent leurs réponses à l'écran et les adressent en retour par un mail à l'adresse suivante:
contact@prader-willi.be

Soit ils impriment le questionnaire et le renvoient complété par la poste à l'adresse :

Association Prader-Willi
rue Ternia, 12
1461 Haut-Ittre

C'était le 9 juin 2012 à partir de 14h00... One Small Step 2012

Cette année, cet évènement s'est déroulé dans les locaux du Club de Rugby d'Anderlecht.
Nous tenons à remercier toute l'équipe de Club de Rugby pour leur dévouement avant, pendant et après l'évènement.
Un remerciement particulier va à Christian et Mathieu.

Le 9 juin 2012 à partir de 14h00, On remet cela | One Small Step for Prader-Willi 2012

Cette année, cet évènement se déroulera dans les locaux du Club de Rugby d'Anderlecht.
Nous vous attendons nombreux, il y aura de nombreuses activités pour les enfants !

Où: Rue de Scherdemael, 284 - 1070 Anderlecht

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One Small Step for Prader-Willi 2012 - Bande Annonce

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C'était le dimanche 18 mars 2012 - L'Académie de Musique de Mons | Concert d'Accordéons

Merci à toutes les personnes présentes, aux élèves et professeurs de l'Académie de Musique de Mons, du Conservatoire Royale de Mons et d'Aoste (Italie) pour avoir fait un petit pas avec nous !!!
Cette manifestation a rassemblé 300 personnes au total et soutient la Fondation pour la recherche sur le Syndrome de Prader-Willi.
La somme de 960 euros sera intégralement versée notre Association pour la FPWR.

Le communiqué de presse

Lien vers l'Académie de Musique de Mons

Le dimanche 18 mars 2012 - L'Académie de Musique de Mons | Concert d'Accordéons

L'Académie de Musique de Mons organisera un concert d'Accordéons en la salle Abel Dubois (dans les locaux de la RTBF - esplanade Charlotte de Lorraine) visant à récolter des fonds pour la recherche dans le cadre du Syndrome de Prader-Willi.
L'argent récolté sera intégralement versé à l'organisation "One Small Step for Prader-Willi".

Lien vers l'Académie de Musique de Mons

One Small Step for Prader-Willi, le compteur des dons

Suivi des dons pour la Belgique et pour l'Association One Small Step dans son ensemble. Cliquez sur le lien qui vous intérresse.

[ Belgique | La Totale ]

Grâce à vos dons, différents projets de recherche peuvent voir le jour. Si vous désirez vous informer sur ces projets, c'est ici.

Le samedi 26 novembre 2011 - Réunion de la Section sur le Thème
La diététique pour les personnes atteintes du syndrome Prader Willi.

Madame Emilie Duchateau, diététicienne à l’Institut de Pathologie et de Génétique de Gosselies, nous guidera pour une alimentation saine et équilibrée des enfants et adultes porteur du syndrome Prader Willi .

Adresse du jour :
La Cité Joyeuse asbl
Rue de la cité Joyeuse,2
1080 Bruxelles (Molenbeek Saint-Jean)

Les détails de la journée sont ICI.


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Le 2 octobre 2011 - Brussels Marathon & Half Marathon



Voici les résultats complets des personnes ayant couru pour notre Association.

Résultats du Ladies run
Classement Dossard Nom Prénom Age Temps Commune
34. 11852 COENFARTS Anne-Sophie - 18:38 BRUXELLES
177. 11725 JURIENS Irene 35 23:32 HAUT ITTRE
206. 11658 VAN OBBERGHEN Perrine 24 24:10 BRUXELLES
241. 11659 MALEKNIA Pouneh 54 24:43 BRUXELLES
Résultats du Half Marathon
Classement Dossard Nom Prénom Age Temps Commune
- - CLIN Fabrice - 01:55:00 BRUXELLES
3777. 7199 VAN OBBERGHEN Pierre 55 02:10:41 BRUXELLES
3779. 6414 SONET Alexis 29 02:10:42 BRAINE L'ALLEUD
4733. 10342 LEROY Michel 50 02:26:17 FORCHIES-LA-MARCHE

L'ambiance était estivale !!! Après tous ces efforts, nous nous sommes retrouvés autour d'un spaghetti géant afin de recharger les batteries de nos coureurs.
Le rendez-vous est pris pour l'année prochaine !!!

Nous tenons à remercier personnellement Monsieur Alexis Sonet pour son initiative.
Nous remercions également tous les membres de l'équipe qui ont couru au nom de notre Association. Merci aussi à la société Optimalis et Training7 d'avoir soutenu notre action.

Le samedi 1 octobre 2011 - Congrès sur l'Autisme

Nous avons malheureusement été prévenu un peu tard mais si vous êtes interressés, suivez le lien suivant:
L'autisme, parlons-en !

Le 5 juin 2011 - One Small Step for Prader-Willi

Notre première édition fut un succès.

Notre but était de rassembler 100 personnes, nous étions plus de 150.

Merci à toutes et à tous !!!

A l'année prochaine !!!

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Faites un virement sur le compte IBAN: BE09 0012 8479 0157 BIC: GEBABEBB [ou 001-2847901-57]
avec DON en communication. Nos enfants vous remercient.
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