Bienvenue sur le site de l'association belge des parents d'enfants atteints du Syndrome de Prader-Willi.

Nous espérons à travers ces différentes pages rendre le Syndrome de Prader-Willi plus compréhensible pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant était atteint d'une maladie génétique rare. Ceci est également important pour les proches (frères, soeurs, grand-parents, amis,...).

Nous restons à l'entière disposition des parents et toute personne désireuse d'apporter des évolutions à ce site.

Pour commencer:

Si vous êtes en train de lire ces lignes, c'est probablement ceci que vous cherchez pour vous familiariser avec le Syndrome de Prader-Willi et les questions qui en découlent.

Vu de France, pétition contre le déremboursement de l'Hormone de Croissance

Si cela vous interpelle, signez ici: Pétition contre le déremboursement de l'Hormone de Croissance

Inquiétudes de l'Association GRANDIR sur la prise en charge de l'hormone de croissance.
Depuis des mois, la Haute Autorité de Santé (HAS) procède à la « Réévaluation des hormones de croissance chez l'enfant non déficitaire (avec évaluation économique) ».
La HAS est chargée d'évaluer scientifiquement le niveau de service médical rendu d'un médicament. Cette évaluation détermine le degré de prise en charge du médicament par l'assurance maladie obligatoire. Le service médical rendu (SMR) est un critère qui prend en compte plusieurs aspects : d'une part la gravité de la pathologie pour laquelle le médicament est indiqué ; d'autre part des données propres au médicament lui-même dans une indication donnée.

L'Association GRANDIR craint que l'avis qui sera rendu fasse état d'un SMR insuffisant avec le risque de déremboursement de l'hormone de croissance chez les enfants qui souffrent des pathologies suivantes : RCIU ou SGA, syndrome de Turner, syndrome de Prader-Willi, syndrome de Silver Russell, dyschondrostéose (maladie de Léri-Weill ou anomalie du gène SHOX) et insuffisance rénale chronique.
L'hormone de croissance ne sera plus remboursée pour les nouveaux patients, ni pour les enfants déjà traités, qui se trouveront privés du jour au lendemain de leur traitement.
Devant ce risque qui parait inacceptable, l'association GRANDIR en concertation avec les autres associations de patients concernées (AFIF SSR/PAG, AGAT, association Prader-Willi France) se mobilise depuis plusieurs semaines et a déjà adressé un courrier commun le 6 mai aux personnes en charge de ce dossier : le directeur de la HAS (professeur Jean Luc Harousseau), le président de la commission de la Transparence (professeur Gilles Bouvenot) et au ministre de la Santé (Xavier Bertrand), qui n'ont pas répondu à ce jour et à madame Nora Berra, Secrétaire d'Etat auprès du ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé, chargée de la Santé qui a accusé réception.

Les médecins endocrinologues pédiatres mènent de leur coté une action parallèle qui va dans le même sens. En effet, ils connaissent l'utilité de l'hormone de croissance non seulement dans les maladies qui comportent un déficit mais aussi dans certaines qui n'en ont pas, l'hormone de croissance ayant des effets bénéfiques non seulement sur la taille, mais aussi sur la qualité de vie, la croissance des différents organes, les capacités musculaires. Les parents constatent que la santé des enfants traités est meilleure, avec une atténuation des différences physiques, une amélioration des performances physiques et psychiques, de meilleures chances d'intégration sociale.

Préparons-nous, notre gouvernement aussi cherche de l'argent!!!

Le dimanche 18 mars 2012 - L'Académie de Musique de Mons | Concert d'Accordéons

L'Académie de Musique de Mons organisera un concert d'Accordéons en la salle Abel Dubois (dans les locaux de la RTBF - esplanade Charlotte de Lorraine) visant à récolter des fonds pour la recherche dans le cadre du Syndrome de Prader-Willi.
L'argent récolté sera intégralement versé à l'organisation "One Small Step for Prader-Willi".

Lien vers l'Académie de Musique de Mons

Le 9 juin 2012 à partir de 14h00, On remet cela | One Small Step for Prader-Willi 2012

Cette année, cet évènement se déroulera dans les locaux du Club de Rugby d'Anderlecht.
Nous vous attendons nombreux, il y aura de nombreuses activités pour les enfants !

Où: Rue de Scherdemael, 284 - 1070 Anderlecht

Merci Mathieu !!!

En savoir plus sur le Rugby Royal Sporting Club d'Anderlecht: Cliquez ici

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Notre forum:

Afin de permettre un échange entre les différents acteurs de cette nouvelle vie, nous avons créé un forum dans lequel vous pouvez partager vos questions, vos réponses, vos coups de gueule et ...

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Remerciements:

Nous tenons à remercier l'Association Française du Syndrome de Prader-Willi ainsi que le Centre de Référence PW du CHU de Toulouse qui nous permettent d'utiliser leurs documents afin de nous informer.