Bienvenue sur le site de l'association belge des parents d'enfants atteints du Syndrome de Prader-Willi.

Nous espérons à travers ces différentes pages rendre le Syndrome de Prader-Willi plus compréhensible pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant était atteint d'une maladie génétique rare. Ceci est également important pour les proches (frères, soeurs, grand-parents, amis,...).

Nous restons à l'entière disposition des parents et toute personne désireuse d'apporter des évolutions à ce site.

Le 25 mai 2013 à partir de 14h00, On remet cela | One Small Step for Prader-Willi 2013

Cet évènement se déroulera dans les locaux du Club de Rugby d'Anderlecht.
Nous vous y attendons nombreux, il y aura de nombreuses activités pour les enfants !

Où: Rue de Scherdemael, 284 - 1070 Anderlecht

Vous trouverez notre dossier de demande de sponsoring, ICI


Faire un don


En savoir plus sur le Rugby Royal Sporting Club d'Anderlecht: Cliquez ici


Agrandir le plan

Pour commencer:

Si vous êtes en train de lire ces lignes, c'est probablement ceci que vous cherchez pour vous familiariser avec le Syndrome de Prader-Willi et les questions qui en découlent.

Fiche de synthèse du Syndrome de Prader-Willi pour le médecin traitant: Télécharger ici

Liste des actes et prestations pour la prise en charge du Syndrome de Prader-Willi: Télécharger ici

Ces documents sont édités par la Haute Autorité de Santé (France): Lien direct vers H.A.S.

Notre forum:

Afin de permettre un échange entre les différents acteurs de cette nouvelle vie, nous avons créé un forum dans lequel vous pouvez partager vos questions, vos réponses, vos coups de gueule et ...

Rejoignez nous ici

Remerciements:

Nous tenons à remercier l'Association Française du Syndrome de Prader-Willi ainsi que le Centre de Référence PW du CHU de Toulouse qui nous permettent d'utiliser leurs documents afin de nous informer.

Vous désirez faire un don à notre Association:
Faites un virement sur le compte IBAN: BE09 0012 8479 0157 BIC: GEBABEBB [ou 001-2847901-57]
avec DON en communication. Nos enfants vous remercient.
Copyright 2010 -2011 | Prader-Willi.be